Порушення розвитку. Особиста думка.

допомога дітям з порушенням розвитку

Останнім часом у соціальних мережах набирає обертів обговорення теми щодо  якості діагностики та надання допомоги дітям з порушенням розвитку.  «Обговорення» зводиться до думки: «Неврологи, психіатри неправильні ставлять діагнози, призначають стимулюючі препарати і т. д.».

Не зміг втриматися, щоб не висловити свою особисту думку з цього приводу, при цьому пропоную розглянути дане питання за межами кабінету невролога, психіатра, логопеда, дефектолога… Без усякого сумніву, проблема порушень розвитку дуже актуальна у  всіх регіонах України, недоліків у діагностиці та лікуванні надто багато, не виключено, що  їх буде  ще більше.

На великий жаль, за роки нескінченного реформування системи охорони здоров`я втрачено професійну «вертикаль»  надання допомоги та міждисциплінарну  взаємодію, яка забезпечувала  контроль на етапах допомоги, а нову не  сформовано.

На сьогодні проблемами порушення розвитку, у тому числі мови, РАС у нас в країні займаються  логопеди, дефектологи, практичні психологи, генетики, неврологи, психіатри та багато інших фахівців. Головна проблема у тому, що батьки і дитина, яка має порушення розвитку, залишаються самотніми зі своєю бідою і не знають,  куди звернутися за допомогою. Система допомоги, як регіональна, так і національна, формально існує, функціонують спеціальні ДДЗ, впроваджена система інклюзивної освіти. Створена декілька років тому в Україні мережа інклюзивних ресурсних центрів дає надію, що національна система буде створена у новому форматі. Але мова йде про своєчасність  і якість діагностики дитині перших 3-х років життя та подальшу міждисциплінарну взаємодію. Необхідно враховувати, що у кожному регіоні створені приватні центри, приватно практикують сотні фахівців, які повинні бути включені до загальної системи допомоги, безумовно з відповідною акредитацією. 

На мій погляд, є багато факторів, які впливають на якість діагностики та допомоги:                                                                                                            

  1. У більшості випадків  дитячий невролог є  першим лікарем, який розпочинає спостереження за  хворою дитиною. Більшість звернень до невролога ініційовані батьками. Клінічний протокол медичного догляду за здоровою дитиною віком до 3 років не виконується з різних причин  сімейними лікарями та педіатрами. На первинному рівні не передбачене скринінгове тестування на порушення комунікації у 12-18-24 місяці, як це передбачено у Європейських країнах.
  2. Дитячий психіатр, як виключення, може проконсультувати дитину до 3-х років. Консультативні висновки на руки хворим не видаються. У багатьох випадках невролог не має можливості враховувати думку лікаря. Для мене, лікаря-невролога, залишається  незрозумілим діагноз «… внаслідок раннього органічного ураження ЦНС», при відсутності  вогнищевих уражень головного мозку при МРТ. Це до питання формування діагнозів. За цим діагнозом у багатьох випадках оформлюється державна  соціальна допомога з інвалідності.
  3. Для лікаря-невролога важливі висновки фахівців:  логопеда, психолога, дефектолога, але лише у виняткових випадках невролог може ознайомитися  з висновком цих фахівців. Приватно практикуючі фахівці з різних причин не видають висновки, а державні ДДЗ – лише у  випадках «незручної»  дитини для вирішення питання  оформлення у спеціалізований заклад. При цьому деякі логопеди призначають лабораторні  обстеження (ген  лактозної недостатності, гомоцистеїн  та інші ), ЕЕГ, а іноді скасовують призначене лікування  та призначають своє!!! Наприклад, гліцин і обов`язково  виробництва Росії (це стосується нашого регіону та виключно одного фахівця-логопеда).  Юридично  спеціальні педагоги не мають на це права, не говорячи про етичну складову подібних дій. Подібні випадки непоодинокі,  вони стають  типовими для усіх регіонів України.
  4. Консультація генетика важлива та передбачена міжнародними протоколами, для невролога важлива  генетична діагностика та встановлення можливих етіологічних чинників, а не лікування затримки мовленнєвого розвитку генетиком. Іноді це тривале лікування у режимі онлайн, а дитина не отримує допомогу спеціального педагога.
  5. На великий жаль, деякими неврологами необґрунтовано призначаються сумнівні обстеження  та лікування. Це стосується обстеження на TORCH-інфекції, результати яких іноді неправильно аналізують або зовсім не підлягають аналізу лікарем, некоректної інтерпретації ультразвукового обстеження судин шиї та результатів НСГ, МРТ  тощо.

Недоліки в організації існують на  кожному рівні  і в усіх фахівців, медичних та педагогічних.

В Україні функціонують багато приватних центрів, діяльність яких не поступається європейським, а їх  виписки та консультативні висновки  можуть бути прикладом для інших. Пропоную публікувати кращі  висновки та епікризи, які повинні стати взірцем для фахівців.

На мій погляд, незалежно від того,  де ми працюємо, лікарем чи спеціальним педагогом, якщо ми працюємо з дітьми, котрі мають  порушення розвитку, ми повинні бути однією  командою,  рівень допомоги повинен відповідати вимогам часу, і всі ми маємо  бути чесними перед батьками хворих дітей.

Я часто згадую своє перше короткочасне  стажування у госпіталі  м. Бедфорд, Велика Британія. Консультативний  висновок  лікаря-невролога починався словами: «Дорогий лікарю ..! Дякую Вам, що направили до мене на консультацію хворого …». А закінчувався висновок словами:  «З повагою до Вас …».

Шановні колеги, нам усім треба вивчати  європейські стандарти, переймати європейський досвід, протоколи, і найголовніше –  ми не повинні  втрачати культуру професійних  взаємовідносин та взаємну  повагу.

З повагою до кожного із Вас                                                    Анатолій Горб